励志这个词儿,多少有点嘲讽的意思了 | 张云成的苦恼
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“励志,有点嘲讽的意思”

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TED上有一段点击量超过260万的演讲视频,演讲人Stella Young是一位高中老师,一次她在讲台上说了20多分钟的课程内容后,有学生突然举手问她“女士,你什么时候才能开始你的演讲?”那一刻她意识到,因为坐着轮椅,所以无论何时,别人只会将她视为“励志对象”。对此她感到十分愤懑:社会正在物化残障人士,以满足非残障人士的利益。

“那些身残志坚的故事无非是想鼓励你们、激励你们。这样当健全人士在看些残疾人的时候就会想:‘哦,我的生活再糟也不至于此’,顺带庆幸自己还好不是那个人……”

在公众眼里张云成的形象大抵也是如此。2003年他的书稿完成后,《中国青年》用了整整八个版面向读者介绍他,此后各大媒体竞相关注报道,张云成变成了“奇迹”、“励志”的代名词。在那个喜欢塑造渲染“平民英雄”的时代,前有张海迪后有张云成,他们是“中国的海伦·凯勒”、“国产的克里斯蒂·布朗”。

张云成确是励志的。他患有进行性肌营养不良,但具体是哪一种,他自己也已然记不清了,“都说我是DMD。”DMD即杜兴氏肌肉营养不良症,是一种相当严重的性联遗传肌肉失养症。男性患者大约在四岁就会开始产生肌肉无力的症状,此后迅速恶化,从大腿到上臂,肌肉一点点萎缩,直至心脏和肺部肌肉萎缩,患者将窒息而死。这种疾病尚无有效的治疗方法,但适当的物理治疗、手术矫正或可助其舒缓症状。

其实这种罕见病并不罕见,据DMD基金会数据显示,每3500个新生男婴中会就会有一个患者,然而在中国,许多罕见病患者终其一生都不清楚自己得了什么病,DMD等肌肉萎缩症被大众笼统的判定为“小儿麻痹症”。

第一次确切知晓自己的病情是在一封笔友的来信中,那年他18岁,知道了自己的生命即将终结在十年后的预判,坐在炕头上,他和同样患病的三哥相顾无言。

面对疾病,张云成也经历了从抗争到接纳的过程。“有时候真觉得老天太不公平了,为何别人都可以健健康康快快乐乐过一生,我却要与病榻为伴。”为了阻止情况恶化,他在能走路时拼劲全力多走多锻炼,然而终敌抗不了病情的发展。

因为疾病困扰,他只上过一天小学,此后他自学了生字和算数,还有日后带给他无限乐趣的写作。

相较于早年报道中大力渲染的“超越极限”与“强大意志”,现在的张云成更多的是“坦然豁达”。当他跨过28岁的坎时,倒觉轻松。“没把它当做一回事了,很多病都是吓死的”。

“现在,‘励志’这个词儿,多少有点嘲讽的意思了。”他笑着说。“何况我现在也不励志啊,因为我并没有真正做到自食其力。”张云成显得有些不好意思。

写一本与自己对话的书

2006年为了自立谋生,张云成在淘宝网上开了店铺“鹏成E购”,主要商品是他的自传《假如我能行走三天》和三哥张云鹏叼笔所作的国画,他不懂营销也不会设计,店铺主页至今仍是初始化状态,销量也有些惨淡。

2007年,张云成获得了“感动中国网商奖”,马云得知了他的事迹,备受感动,主动邀请他去办公室参观。在之后的一场演讲中,张云成又见到了富士康总裁郭台铭。郭通过马云对他的情况早有了解。此后两人便开始对张云成一家进行资助,带他走出了东北的土炕,在北京为他提供了稳定的住所,每个月亦提供有固定生活费。此后迁居威海,也是在他们的安排下才得以实现的。

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马云邀请张云成去办公室参观

除此之外,裂帛公司在2007年结识了张云成,特聘其为公司的“心灵导师”,张云成清楚“这只是一种支持的形式”。11年来,三家公司的资助并未随着媒体注意力的转移而有所间断,这让他内心充满感激,“但又充满了极大的惭愧,因为我并没有为什他们做什么。”

张云成埋头写作,作品或许是最好的回报。其实这有点像文艺复兴时期的艺术赞助关系,只是没有合约也没有任务指派。

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张云成自传《假如我能行走三天》

然而,正如余秀华会介意别人给她贴上“脑瘫诗人”、“农民诗人”的标签,“把身体(残疾)推到前台,却把诗歌给推到后面”。张云成也有这样的困扰:“大家注意到了我这个人而没足够正视我的作品,这对于我来说本身就是一个悲剧。”

他也坦言之前出的两本书侧重于展现生活的日常,算是写给别人看的,“并不足以称得上为作品”,他想努力写成一本“是与自己对话的”书,一部“真正能称得上是作品的书”。

到那时或许可以“衣锦还乡”,再回东北看看了。

等待仍在远方的爱情

2013年,考虑到不利于健康的空气、高昂的物价以及在拥挤的大城市中行事的不必要耗时,张云成选择离开北京。除此之外,也是为了逃避那些出于“同情”与“猎奇”的探望。“我并不喜欢那些,它让我变的虚假。”

张云成需要的从来都不是“同情”,而是一份基于“理解、平等与尊重”的友谊。“我非常渴望有几个真正的好朋友,他们完全不被我外在的东西所干扰,完全是出于内心的趋使。”张云成说道。

早在2000年,在哈尔滨人民广播电台制作的专题节目播出后,就有许多听众开始给他打电话、写信,称赞他、鼓励他、要和他做朋友。

其中最令他印象深刻的是一位名叫刘娟的女生,那时她就读于黑龙江商学院。

刘娟善良又细心,她用三种信纸给张云成写信:绿色的代表“生命之树常青”,灰色的象征生活中无法回避的磨难,“只要选择了不放弃就会赢得第三张纸上描绘的鲜花”,在收信人张云成的名字后面,刘娟还会认认真真地画一上一个微笑的小人。

她在信中给他抄笑话、在电话那头给他放歌听、为他拣选写作辅导书,给他寄来三百六十五颗亲手折叠的幸运星,张云成把这三百六十五颗幸运星装进了玻璃瓶里,放在电视上,“这样每天都能看到它。”

陈姐总能掐着时间给他寄来笔芯;吕忻坚持请他分享读到的好诗;丽影则耐心的地听他讲自己的人生观、价值观……与笔友的交流让他对未来更加渴望。

张云成很庆幸,自己终于收获了同龄人的友谊。然而现在,这些人和他基本都失去了联系……“现在都玩微信了,生活节奏太快”,张云成感慨。不再有人给他写信,轮椅上的他行动不便,也很难再遇到新朋友。他甚至希望在报道的文末能公布他的微信号,“这样就能交到更多的新朋友。”

与同龄对长辈催婚的反感不同,每次母亲打来电话谈起找女友的话题时,张云成总是很感动,“她就像当年为(健全的)大哥、二哥操办婚事一样。妈妈从没有把我当成不方便的人,在妈妈眼里,她的儿子一直都是健康的、高大的,永远都是人群中最优秀的。”想到这,张云成便泛起一阵感动,泪水直往外涌。

现在从小一起长大的三哥现在也有了女朋友,“他有了幸福的生活,我非常为他高兴”。张云成也在等待他的爱情,“也许在远方吧。”他说。

张云成有些寂寞,却毫不落寞。他和朋友们正在筹备一部纪录电影,试图呈现一个更加真实丰满的形象,第三本书也在紧锣密鼓的书写中,他要进一步探索自己的内心。过了医学判决下“二十八岁”的坎儿,他也不清楚未来还有多长。

对于未来,他还有许多期许。想把身体调理得好一点儿,想要出去看看,“去寻找美景,记录能触及心灵的东西”。此外,他还想找个更适合自己的谋生方式,“我很想在朗读方面做点什么,因为这更适合我。”但要说最期待的,他还是希望“智能语音电动轮椅”能尽快出现,那样许多和他一样只剩下声音还能控制自如的人们,“生活可以丰富起来”。

张云成越说越起劲。窗外还在飘雪,二哥腌上了咸鸭蛋,还有20天就可以吃了,他满心期待着,就像6岁时那个期待下雪的孩子。

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图 / 张云成微博

张云成微信:zyc800

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